LA VEILLE ! #004 • RÉGLEMENTATION • SANITAIRE & MÉDICO-SOCIAL • 21.09.2026
Les projets personnalisés étaient déjà là
Combien de temps dure une prise en charge palliative ?
Il n’existe pas de réponse unique. En milieu hospitalier, les données nationales montrent des durées moyennes d’environ 17,4 jours en unité de soins palliatifs (USP) et 14,7 jours en lits identifiés de soins palliatifs (LISP). Quatre patients sur cinq décèdent au cours d’un séjour en USP, contre 45 % en LISP : autrement dit, entrer en soins palliatifs ne signifie pas nécessairement y terminer son parcours. Certains patients sortent, rentrent à domicile ou poursuivent leur accompagnement ailleurs. Et dès lors que l’on se place non plus du côté de l’établissement ou du territoire, mais du côté de la personne, une notion apparaît naturellement : celle du projet personnalisé.
Pour ceux qui ne fréquentent pas les ESMS, le terme peut sembler un peu abstrait. Pourtant, il constitue depuis longtemps l’un des principes du médico-social : proposer un accompagnement individualisé et faire participer directement la personne à la conception et à la mise en œuvre du projet qui la concerne. Projet personnalisé, projet personnalisé d’accompagnement, projet thérapeutique, projet de soins, projet de rééducation… les appellations varient selon les structures et les secteurs. Mais l’idée reste la même : partir des besoins, des attentes et des volontés de la personne pour organiser son accompagnement, puis le faire évoluer avec elle.
La loi du 26 mai 2026 applique désormais cette logique à l’accompagnement palliatif en créant un nouvel outil : le plan personnalisé d’accompagnement.
Un nouveau plan… centré sur les besoins et les volontés du patient
Le nouvel article L.1110-10-1 du Code de la santé publique prévoit qu’un médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins propose l’élaboration d’un plan personnalisé d’accompagnement dans trois situations : après l’annonce du diagnostic d’une affection grave ; en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ; ou au début d’une perte d’autonomie.
Le déclenchement intervient donc potentiellement bien avant les derniers jours de vie.
Le plan est élaboré à partir des besoins et des volontés du patient et doit évoluer avec eux. La personne peut être assistée des personnes de son choix et, avec son consentement, associer sa personne de confiance, un proche ou certains bénévoles à son élaboration et à son actualisation.
Son contenu est volontairement large. Il vise à anticiper, coordonner et suivre les prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale, pour le patient mais aussi son entourage, y compris après le décès. Il traite notamment des symptômes d’inconfort, de la douleur, de la perte d’autonomie, des besoins particuliers des personnes vulnérables et prévoit même de vérifier la possibilité matérielle, humaine et médicale d’une hospitalisation à domicile.
Un professionnel de santé référent assure son suivi. Les professionnels de l’équipe de soins intervenant auprès du patient, y compris à domicile, peuvent l’utiliser, le compléter et le réviser avec l’accord de la personne. Et la loi établit également un lien direct avec les outils d’expression de la volonté : lors de l’élaboration ou de la révision du plan, la personne doit être informée de la possibilité de rédiger ou modifier ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance.
Enfin, avec le consentement du patient, le plan est déposé dans son espace numérique de santé.
Une précision importante toutefois : les modalités concrètes d’application doivent encore être précisées par décret.
Le regard des Fluxiens
Encore un projet personnalisé ?
Comme souvent dans cette loi, le législateur ne découvre pas le besoin de personnaliser l’accompagnement. Il lui apporte un cadre réglementaire supplémentaire. Mais les conséquences pratiques ne seront probablement pas identiques selon le lieu de prise en charge.
Dans une USP ou un LISP, la personnalisation du projet de soins et la coordination pluriprofessionnelle font déjà partie du fonctionnement quotidien. Le nouveau plan devrait donc plutôt formaliser et rendre plus transversal un accompagnement déjà organisé autour du patient.
À domicile, notamment lors de l’intervention d’équipes mobiles hors HAD, le défi sera différent. Une personne et sa famille qui n’ont jamais fréquenté le médico-social peuvent découvrir simultanément la situation palliative… et la notion même de plan personnalisé. Il faudra expliquer son utilité, recueillir les volontés et construire le document parfois dans un temps relativement court.
Mais c’est probablement dans les ESMS que l’articulation sera la plus intéressante. Car la personne accompagnée dispose généralement déjà d’un projet personnalisé, construit dans le cadre de son accompagnement médico-social. La HAS rappelle d’ailleurs que le PPA est aujourd’hui au cœur des pratiques des ESSMS et de la coordination des parcours. L’arrivée d’un PPA palliatif crée donc potentiellement deux logiques de personnalisation autour de la même personne. Pas nécessairement deux projets qui s’opposent. Mais deux projets qui vont devoir apprendre à dialoguer.
Le plan palliatif doit-il devenir une partie du projet personnalisé de l’ESMS ? Une annexe ? Un document distinct mais articulé avec lui ? Qui porte sa mise à jour ? Que fait-on si les informations ne sont pas identiques ? Sur ces questions, attendons le décret d’application avant d’inventer les réponses.
Et demain ?
Le véritable intérêt de ce nouveau dispositif ne sera peut-être pas seulement de disposer d’un projet supplémentaire. Ce sera sa capacité à suivre réellement la personne.
Une même personne peut successivement être chez elle, être hospitalisée, retourner à domicile, bénéficier de l’HAD, être accompagnée par une équipe mobile ou vivre dans un ESMS. Ses besoins peuvent évoluer. Ses volontés également. Mais son histoire ne recommence pas à zéro à chaque changement de porte.
C’est ici que Mon espace santé et le DMP pourraient jouer un rôle particulièrement intéressant.
Le DMP est aujourd’hui intégré à Mon espace santé et en constitue l’une des composantes. Mon espace santé peut également contenir des données relatives à l’accompagnement assuré par les établissements et services sociaux et médico-sociaux. Et la loi prévoit explicitement que le nouveau plan personnalisé d’accompagnement soit, avec le consentement du patient, déposé dans son espace numérique de santé.
Attention cependant : le texte ne dit pas aujourd’hui que le projet personnalisé complet d’un ESMS sera fusionné avec le PPA palliatif dans le DMP. Mais il ouvre une piste intéressante.
Plutôt que de chercher à faire disparaître les différents projets propres à chaque organisation, le PPA pourrait-il devenir le trait d’union transversal contenant les informations essentielles qui doivent suivre la personne ?
Ses volontés. Ses besoins. Sa personne de confiance. Ses directives anticipées. Les éléments nécessaires à la continuité de son accompagnement. Le futur décret nous dira jusqu’où va réellement cette ambition. Mais l’enjeu nous paraît déjà assez clair : un patient, plusieurs lieux, plusieurs professionnels, plusieurs dossiers… mais une seule histoire et une seule volonté.
Le risque serait de multiplier les outils personnalisés jusqu’à perdre la personne au milieu. Le défi sera exactement inverse : faire en sorte que l’essentiel la suive.
À garder sous la main
Le plan personnalisé d’accompagnement en un coup d’œil. Retrouvez dans notre infographie les différentes étapes prévues par la loi : déclenchement, expression des besoins et volontés, prise en charge globale, anticipation, coordination et actualisation du plan.
Sources & pour aller plus loin
Loi n° 2026-404 du 26 mai 2026 — article 17 : création du plan personnalisé d’accompagnement.
CASF — article L.311-3 : accompagnement individualisé et participation de la personne à son projet.
Et chez vous ?
Votre établissement dispose-t-il déjà d’un projet personnalisé suffisamment structuré pour intégrer une situation palliative ?
Si un PPA palliatif devait être élaboré demain pour l’une des personnes que vous accompagnez, comment l’articuleriez-vous avec le projet existant ? Un document unique ? Deux documents complémentaires ? Un socle commun partagé via Mon espace santé ? Et surtout : qui garantirait que la volonté de la personne reste la même d’un outil à l’autre ?
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